Les directives anticipées : à quoi servent-elles et comment les rédiger ?
Les directives anticipées permettent à une personne majeure d’exprimer à l’avance ses volontés concernant sa fin de vie, dans l’hypothèse où elle ne serait plus en...
Les directives anticipées permettent à une personne majeure d’exprimer à l’avance ses volontés concernant sa fin de vie, dans l’hypothèse où elle ne serait plus en mesure de communiquer ou de décider elle-même. Elles portent notamment sur la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus de traitements et d’actes médicaux. Elles peuvent être utiles après un accident grave, lors d’une maladie évolutive ou en cas d’altération importante des capacités de décision.
Leur objectif n’est pas de prévoir chaque situation médicale. Il s’agit plutôt de transmettre des choix et des repères qui pourront guider les professionnels de santé si une décision doit être prise alors que la personne ne peut plus donner un consentement éclairé. Ce document permet aussi de distinguer les souhaits de la personne concernée des opinions de son entourage.
Les directives anticipées ne constituent ni un testament au sens successoral, ni une demande automatique d’arrêt des soins. Elles concernent les décisions médicales relatives à la fin de vie et s’inscrivent dans le cadre du droit au refus de l’obstination déraisonnable, c’est-à-dire la poursuite de traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.
En France, le régime des directives anticipées est principalement défini par l’article L. 1111-11 du Code de la santé publique. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a créé ce dispositif. La loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, en a renforcé la portée et a supprimé la durée de validité limitée qui existait auparavant.
Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées, qu’elle soit ou non malade. Une personne placée sous tutelle peut également en rédiger, selon les conditions prévues par le Code de la santé publique et avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille lorsqu’elle existe. La personne sous curatelle, sauvegarde de justice ou habilitation familiale conserve en principe la possibilité de rédiger elle-même ses directives.
Les directives s’imposent en principe au médecin pour les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement. Cette force obligatoire connaît toutefois des exceptions prévues par la loi. Le médecin peut écarter les directives si elles sont manifestement inappropriées ou si elles ne correspondent pas à la situation médicale du patient. Il doit alors respecter une procédure collégiale et inscrire sa décision ainsi que ses raisons dans le dossier médical.
En cas d’urgence vitale, les directives peuvent ne pas être recherchées ou appliquées immédiatement pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation. Cette exception ne signifie pas qu’elles sont sans effet. Une fois l’urgence évaluée, elles doivent être prises en compte dans la décision médicale.
Les directives anticipées peuvent aborder les situations que la personne juge importantes. Elles peuvent notamment préciser ses préférences concernant :
Il est préférable d’éviter les formulations trop générales comme « je refuse tous les soins ». Les soins destinés à soulager la douleur, l’essoufflement, l’anxiété ou d’autres symptômes ne sont pas assimilés aux traitements qui maintiennent artificiellement les fonctions vitales. Une personne peut refuser certains traitements tout en demandant que les soins palliatifs et le confort soient poursuivis.
Il est également possible d’exprimer des souhaits concernant le lieu de prise en charge, la présence des proches ou les conditions d’accompagnement. Ces indications peuvent être utiles, mais elles ne sont pas toujours réalisables. Le lieu de soins dépend de l’état de santé, des ressources disponibles et de l’organisation médicale au moment concerné. Il est donc judicieux de distinguer les volontés médicales précises des préférences générales.
Aucun recours à un notaire n’est nécessaire. Les directives peuvent être écrites sur papier libre ou au moyen d’un modèle officiel. Le modèle proposé par le ministère chargé de la santé peut aider à organiser les réponses, mais son utilisation n’est pas obligatoire.
Pour être facilement identifiables, elles devraient comporter les éléments suivants :
Une personne qui ne peut pas écrire ou signer elle-même peut demander à deux témoins d’attester que le document exprime bien sa volonté. Le Code de la santé publique prévoit également la possibilité d’utiliser un document adapté aux personnes placées sous tutelle, dans les conditions prévues par les textes.
La rédaction gagne à être personnelle et compréhensible. Il n’est pas nécessaire d’employer des termes médicaux. En revanche, une phrase comme « je refuse tout acharnement thérapeutique » peut donner lieu à des interprétations différentes. Il est plus précis d’indiquer les situations redoutées et les traitements que l’on accepterait ou refuserait dans ces circonstances.
Un échange avec le médecin traitant ou un professionnel de santé peut aider à comprendre les conséquences concrètes des choix envisagés. Cette discussion ne remplace pas l’expression écrite de la volonté, mais elle permet d’utiliser des termes adaptés et de mesurer les différences entre un traitement curatif, un traitement de maintien en vie et un soin de confort.
Les directives ne doivent pas nécessairement répondre à toutes les hypothèses. Quelques formulations peuvent toutefois rendre les volontés plus lisibles :
Ces exemples ne sont pas des réponses à recopier automatiquement. Une directive doit correspondre aux valeurs, aux convictions et à la situation de la personne qui la rédige. Une volonté exprimée de manière trop rigide peut aussi devenir difficile à appliquer si l’état médical réel diffère fortement de celui imaginé. Il est donc utile de prévoir une clause indiquant que les directives doivent être interprétées à la lumière de la situation clinique, tout en restant fidèle à l’intention exprimée.
La personne de confiance et les directives anticipées sont deux dispositifs complémentaires, mais ils ne se confondent pas.
La personne de confiance est désignée pour accompagner la personne dans ses démarches médicales et témoigner de ses volontés lorsqu’elle ne peut plus s’exprimer. Elle peut être consultée par l’équipe soignante. Son témoignage sur les souhaits antérieurement exprimés est important, mais il ne remplace pas des directives écrites lorsque celles-ci existent.
Les directives anticipées constituent un document rédigé par la personne elle-même. La personne de confiance peut aider à le conserver, en connaître le contenu et signaler son existence. Il est préférable de lui remettre une copie et de lui expliquer les choix effectués. Il faut toutefois éviter de lui demander de « décider à la place » de la personne : son rôle est de rapporter sa volonté, non d’imposer ses propres préférences.
Une même personne peut être désignée comme personne de confiance et informée de l’existence des directives, mais cette désignation n’est pas obligatoire pour rédiger des directives anticipées.
Des directives inconnues de l’équipe médicale risquent de ne pas pouvoir être prises en compte à temps. La conservation est donc une étape aussi importante que la rédaction. Plusieurs solutions sont possibles :
Il est utile de préciser sur le document où se trouve l’original et de conserver plusieurs copies identiques. Lors d’une hospitalisation, le patient ou ses proches doivent signaler l’existence de directives dès l’admission. Les professionnels recherchent aussi leur présence dans le dossier médical et auprès de la personne de confiance ou de la famille.
Une copie lisible peut être utilisée, à condition que son authenticité et son actualité puissent être établies. Les anciennes versions devraient être détruites ou clairement marquées comme annulées afin d’éviter qu’un document dépassé soit consulté par erreur.
Les directives anticipées sont révisables et révocables à tout moment. Une personne peut les modifier parce que son état de santé a changé, après avoir reçu de nouvelles informations médicales, ou simplement parce que ses préférences ont évolué. La dernière version clairement datée doit être privilégiée.
Pour mettre à jour le document, il est conseillé de :
La révocation peut être totale ou partielle. Une personne peut annuler une directive sans en rédiger immédiatement une nouvelle. Dans ce cas, il est préférable de prévenir le médecin traitant, la personne de confiance et les proches qui détenaient une copie.
Il n’existe pas de durée de validité à renouveler périodiquement pour les directives anticipées rédigées selon le droit actuel. Une mise à jour régulière reste néanmoins utile lorsque la situation familiale, les convictions ou l’état de santé évoluent.
Les directives anticipées ne permettent pas de prévoir avec certitude la décision médicale. Elles s’appliquent à une situation réelle, dont les caractéristiques peuvent être très différentes de celles envisagées au moment de la rédaction. Le médecin doit notamment apprécier le diagnostic, le pronostic, les traitements disponibles, le caractère réversible ou non de l’état du patient et les possibilités de soulagement.
Elles ne peuvent pas imposer un traitement qui serait inutile, dangereux ou contraire aux données médicales. Elles ne permettent pas non plus de demander un acte interdit par la loi. En revanche, elles peuvent exprimer un refus de traitement, y compris lorsque ce refus peut entraîner le décès, dans les conditions prévues par le Code de la santé publique.
Lorsqu’une directive est écartée, le médecin ne peut pas se contenter de l’ignorer. Il doit pouvoir expliquer pourquoi elle paraît manifestement inappropriée ou incompatible avec la situation médicale. La décision doit être prise selon une procédure collégiale et documentée dans le dossier. La personne de confiance, ou à défaut la famille ou les proches, est informée dans le cadre prévu par la loi.
Certaines difficultés peuvent être réduites par des précautions simples :
Une rédaction courte mais précise est souvent préférable à un texte très long qui multiplierait les hypothèses sans exprimer clairement les priorités. L’essentiel est que les professionnels puissent comprendre ce que la personne souhaite éviter, ce qu’elle accepte et l’importance qu’elle accorde au confort et à la présence de ses proches.
| Question | Réponse |
|---|---|
| Qui peut rédiger ? | Toute personne majeure, malade ou non, dans les conditions prévues par le Code de la santé publique. |
| Faut-il un notaire ? | Non. Un écrit daté et signé suffit, avec des modalités particulières si la personne ne peut pas écrire ou signer. |
| Le document expire-t-il ? | Non, les directives actuelles n’ont pas de durée de validité limitée. Elles peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment. |
| Sont-elles toujours obligatoires pour le médecin ? | En principe oui, sauf les exceptions prévues par la loi, notamment l’urgence vitale ou le caractère manifestement inapproprié des directives. |
| Où les conserver ? | Dans le dossier médical, auprès de la personne de confiance, chez soi et, lorsque cela est possible, dans un dossier médical partagé. |
Oui. La loi permet à toute personne majeure de les rédiger, quel que soit son état de santé. Cette démarche peut être faite à titre préventif et révisée ultérieurement.
Non. Elles permettent d’exprimer des volontés sur certains traitements et actes médicaux. Elles ne demandent pas automatiquement un arrêt des soins et peuvent préciser que le soulagement de la douleur, de l’essoufflement et de l’anxiété doit être poursuivi.
Il est possible de modifier ou d’annuler ses directives à tout moment. Il faut alors dater et signer la nouvelle version, puis prévenir les professionnels et les proches qui détenaient l’ancienne copie.
Elle peut témoigner des volontés de la personne, mais elle ne remplace pas un document écrit. Les deux dispositifs ont des fonctions différentes et peuvent être utilisés ensemble.
Il est possible de demander les raisons de la décision médicale et de vérifier qu’une procédure collégiale a été menée lorsque la loi l’exige. La décision et ses motifs doivent être inscrits dans le dossier médical. En cas de difficulté persistante, le patient ou ses proches peuvent solliciter le médecin traitant, l’équipe de soins ou les instances compétentes de l’établissement.
