La personne de confiance en fin de vie : rôle, droits et démarches pour la désigner

Une personne consultée lorsque le patient ne peut plus s’exprimer

En France, la personne de confiance est un dispositif prévu par le Code de la santé publique. Toute personne majeure peut en désigner une pour l’accompagner dans son parcours de soins. Cette désignation prend une importance particulière en fin de vie, lorsque la personne malade n’est plus en mesure d’exprimer elle-même ses volontés ou de comprendre une décision médicale.

La personne de confiance n’est pas automatiquement un membre de la famille. Il peut s’agir d’un parent, d’un proche, d’un ami ou du médecin traitant. Son rôle consiste principalement à transmettre ce que la personne malade aurait souhaité, à partir de conversations réellement tenues et de valeurs connues. Elle ne décide donc pas à la place du patient et ne dispose pas d’un pouvoir général sur les soins.

La désignation est facultative. Elle ne retire aucun droit à la personne malade tant que celle-ci reste capable de faire connaître ses choix. Elle peut aussi être modifiée ou annulée à tout moment.

Ce que prévoit le cadre juridique français

Le dispositif a été renforcé par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, puis précisé par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, souvent appelée loi Claeys-Leonetti. Les règles figurent notamment à l’article L1111-6 du Code de la santé publique.

Lorsqu’un patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, la personne de confiance est consultée par l’équipe médicale. Son témoignage sur les volontés du patient prévaut sur les autres témoignages, notamment ceux de la famille ou des proches. Cette priorité concerne le témoignage recueilli auprès d’elle, et non un pouvoir de décision autonome.

La personne de confiance doit être distinguée du représentant légal. Elle n’est pas, du seul fait de sa désignation, habilitée à signer un consentement médical, à gérer les biens, à choisir un établissement ou à imposer un traitement. Les professionnels de santé restent responsables des décisions médicales, dans le respect des règles applicables et de la volonté du patient lorsqu’elle est connue.

Son rôle concret à l’approche de la fin de vie

La personne de confiance peut intervenir à plusieurs moments, avec un rôle différent selon la situation de la personne malade.

• Transmettre les volontés connues : elle peut expliquer les souhaits exprimés au sujet des traitements, de l’hospitalisation, du lieu de prise en charge, de la sédation ou des conditions d’accompagnement.
• Être consultée par les professionnels : lorsque le patient ne peut plus communiquer ou décider, l’équipe médicale doit rechercher son témoignage dans les conditions prévues par la loi.
• Accompagner les échanges : si le patient le souhaite, elle peut l’aider à comprendre les informations médicales, à préparer des questions et à exprimer ses priorités.
• Signaler l’existence de directives anticipées : elle peut indiquer où elles sont conservées et rappeler leur contenu, sans les remplacer.
• Restituer les valeurs de la personne : elle peut préciser ce qui comptait pour elle, par exemple préserver la capacité à communiquer, éviter des hospitalisations répétées ou privilégier un accompagnement au domicile lorsque cela avait été clairement exprimé.

Son intervention n’a pas pour objectif de dire ce qu’elle-même ferait. Elle doit rapporter les souhaits du patient, autant que possible avec des faits précis et des échanges antérieurs, plutôt que formuler une préférence personnelle.

Personne de confiance et directives anticipées : deux dispositifs différents

Les directives anticipées sont un document écrit dans lequel une personne majeure indique ses volontés concernant sa fin de vie pour le cas où elle ne pourrait plus s’exprimer. La personne de confiance, elle, est un interlocuteur identifié qui peut témoigner oralement de ces volontés et accompagner le dialogue avec les soignants.

Ces deux outils peuvent être utilisés ensemble. Les directives anticipées donnent un support écrit aux décisions à venir, tandis que la personne de confiance peut apporter des explications sur leur contexte et sur les souhaits exprimés depuis leur rédaction. Il est utile de lui dire qu’elles existent, de lui indiquer où elles sont conservées et de vérifier que le médecin traitant ou l’établissement de santé sait comment les retrouver.

En principe, les directives anticipées s’imposent au médecin, sauf dans les situations prévues par la loi, notamment en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète ou lorsqu’elles apparaissent manifestement inappropriées à la situation médicale. La personne de confiance ne peut pas les annuler ni les modifier oralement.

Dispositif	Fonction principale	Limite essentielle
Personne de confiance	Témoigner des volontés du patient et être consultée	Ne décide pas à la place du patient
Directives anticipées	Exprimer par écrit des souhaits médicaux pour une situation future	Ne couvrent pas nécessairement toutes les situations
Représentant légal	Exercer les pouvoirs définis par une mesure de protection	Son rôle dépend de la décision juridique applicable

Comment désigner une personne de confiance

La désignation doit être faite par écrit. Elle peut être rédigée sur papier libre ou au moyen d’un formulaire proposé par un établissement de santé ou par les pouvoirs publics. Le document doit identifier la personne choisie et préciser qu’elle accepte cette mission. Il est recommandé d’y faire figurer les coordonnées de chacun, la date et la signature du patient.

Une formulation simple peut préciser : « Je soussigné(e), nom et prénom, désigne nom et prénom, coordonnées, en qualité de personne de confiance. » Le document peut également rappeler que la désignation est valable jusqu’à révocation ou modification, selon le souhait de la personne.

La personne choisie doit être informée de son rôle et donner son accord. Une discussion préalable est essentielle. Elle peut porter sur :

• les traitements que la personne accepterait ou refuserait dans certaines circonstances ;
• ses priorités en matière de confort, de lucidité et de maintien à domicile ;
• son avis sur la réanimation, les hospitalisations ou les transferts ;
• l’existence et le lieu de conservation des directives anticipées ;
• les personnes à prévenir et les informations qu’elle souhaite voir partagées.

Le document doit être remis au médecin traitant et, lorsqu’une hospitalisation est prévue, au dossier du patient. Il est prudent de conserver une copie accessible et d’en remettre une à la personne désignée. La désignation n’est réellement utile que si les professionnels savent qu’elle existe.

Que faire si la personne ne peut pas écrire ou signer ?

La loi prévoit une procédure adaptée lorsque la personne malade ne peut pas rédiger ou signer elle-même le document. Elle peut demander à deux témoins d’attester que la désignation correspond à sa volonté. Les témoins doivent être identifiés dans l’écrit, qui précise les raisons empêchant la signature habituelle.

Les modalités pratiques peuvent être vérifiées auprès du médecin, du service hospitalier ou de l’équipe chargée de l’accompagnement. Une difficulté physique à écrire ne signifie pas que la personne ne peut pas choisir. L’objectif est de rendre sa volonté identifiable tout en sécurisant la désignation.

Pour une personne faisant l’objet d’une tutelle, des règles particulières s’appliquent. La désignation ou sa confirmation relève de l’autorisation ou du contrôle du juge des tutelles selon la situation. Il faut donc demander un avis juridique ou médical adapté plutôt que reprendre automatiquement une procédure ordinaire.

Peut-on changer de personne de confiance ?

Oui. La désignation peut être révoquée ou remplacée à tout moment, sans avoir à justifier cette décision. Il est préférable de rédiger un nouvel écrit daté et signé, puis de prévenir les professionnels qui détiennent l’ancien document. La nouvelle désignation doit également être portée à la connaissance de la personne choisie.

Une révocation peut être utile après un changement familial, une perte de contact, un désaccord important ou simplement parce que la personne désignée ne se sent plus en mesure d’assumer ce rôle. Personne ne doit accepter par obligation morale. La mission peut être émotionnellement difficile, en particulier lorsque les discussions portent sur une dégradation rapide de l’état de santé.

La personne désignée peut aussi demander à ne plus exercer ce rôle. Il faut alors en informer le patient et les professionnels afin qu’une nouvelle personne soit éventuellement choisie. En l’absence de nouvelle désignation, les règles de consultation de la famille et des proches s’appliquent selon la situation.

Dans quelles situations son témoignage est-il particulièrement important ?

Le rôle de la personne de confiance est particulièrement important lorsque l’équipe médicale doit apprécier la volonté d’un patient devenu incapable de communiquer. Cela peut arriver après un accident neurologique, une altération avancée des fonctions cognitives, une perte de conscience ou une phase terminale de maladie.

Elle peut aussi être sollicitée lors d’une réflexion sur la limitation ou l’arrêt d’un traitement, sur la poursuite de soins disproportionnés ou sur la mise en place d’une sédation profonde et continue dans les conditions prévues par la loi. Dans ces situations, elle n’autorise pas la décision et ne la porte pas seule. Elle est entendue dans le cadre de la procédure médicale collégiale, qui doit prendre en compte les directives anticipées, l’état du patient, son pronostic et les éléments recueillis auprès des proches.

La sédation profonde et continue jusqu’au décès répond à des conditions légales précises et ne se confond pas avec l’euthanasie. La personne de confiance peut aider à restituer la volonté du patient, mais elle ne peut pas exiger une sédation en dehors de ces conditions.

Conseils pour préparer une désignation utile

Une désignation faite plusieurs années avant une maladie grave peut être parfaitement valable, mais une actualisation régulière permet de vérifier qu’elle correspond toujours aux souhaits de la personne. Le document peut être réexaminé après un diagnostic important, un changement de situation familiale ou une évolution des convictions personnelles.

Quelques précautions rendent la démarche plus claire :

1. Choisir une personne disponible, capable d’écouter et de dialoguer avec les professionnels.
2. Parler concrètement des situations redoutées, sans chercher à prévoir chaque scénario médical.
3. Écrire les directives anticipées séparément si l’on souhaite formaliser des choix de soins.
4. Donner les documents au médecin traitant et signaler leur existence lors d’une admission.
5. Vérifier périodiquement les coordonnées de la personne de confiance.
6. Informer plusieurs proches de l’endroit où les documents sont conservés.

Il est également possible de demander un entretien au médecin traitant pour comprendre les options de fin de vie et employer des termes précis. Une personne de confiance bien informée ne remplace pas l’équipe soignante, mais elle peut contribuer à éviter les malentendus et à faire entendre une volonté exprimée avant la perte d’autonomie.

FAQ sur la personne de confiance en fin de vie

La personne de confiance peut-elle décider d’arrêter un traitement ?

Non. Elle témoigne de la volonté du patient et participe aux échanges prévus par la loi, mais elle ne dispose pas d’un pouvoir général de décision. La décision médicale relève de l’équipe compétente, dans le respect des volontés connues et de la procédure applicable.

Faut-il choisir un membre de sa famille ?

Non. Le choix peut porter sur toute personne majeure de confiance, par exemple un proche, un ami ou le médecin traitant. Le critère principal est sa capacité à comprendre les volontés exprimées et à les restituer fidèlement.

La personne de confiance peut-elle consulter tout le dossier médical ?

La désignation ne donne pas automatiquement un accès général au dossier médical. Les règles d’accès aux informations de santé dépendent de la situation et du consentement du patient. Les professionnels peuvent lui communiquer les éléments nécessaires dans le cadre de son rôle, selon les règles de confidentialité.

Que se passe-t-il si aucune personne de confiance n’a été désignée ?

Les professionnels recherchent les directives anticipées et recueillent, selon les circonstances, le témoignage de la famille ou des proches. L’absence de désignation ne permet pas à un proche de devenir automatiquement décideur.

La désignation est-elle valable uniquement à l’hôpital ?

Non. Elle peut être utilisée dans différents lieux de prise en charge, notamment chez le médecin, à l’hôpital, en établissement médico-social ou dans le cadre de soins à domicile. Il faut toutefois s’assurer que le document est connu de l’équipe qui accompagne la personne.